Giornalisti non per Caso
L'insano spam di BEIKE che avvelena la mente. Per tacer del corpo
Da circa un anno nel web volteggiano due avvoltoi in più a caccia di denaro. Ma questi non fanno phishing con le banche o gli account di paypal. Si aggirano invece intorno a persone affette da malattie degenerative, o comunque fortemente debilitanti: assetati dei loro soldi, giocano con la loro salute.
Si tratta di Andrea Mazzoleni e Gianni Demarin, rispettivamente vicepresidente e direttore di Beike Europe (www.Beike.ch). È una ditta che organizza viaggi della speranza in Cina per chi soffre - tra le altre patologie - di distrofia muscolare, di tetraparesi, di atarassia, di tetraplagia, e chi più ne ha più ne metta. In Cina, a Shenzen, Beike Cina sottopone i pazienti a iniezioni di cellule staminali da cordone ombelicale, e di altre sostanze. Al prezzo di 6.000 € a iniezione. Almeno, questo è il prezzo che viene dichiarato in Italia.
In sé poco di male, soprattutto se le cure dovessero funzionare davvero. Ma giudicate dopo aver letto quanto segue. Il metodo d'azione privilegiato del gatto e della volpe... Pardon, di Mazzoleni e Demarin, è inserirsi nei forum - spesso sotto nickname - e riempire di spam - e anche di sane, grozze, menzogne e panzane - gli utenti che cercano di affrontare collettivamente malattie e disagi. I due, a vantaggio di una ditta che non fornisce alcun dato scientifico a proposito delle tanto vantate cure proposte, millantano conoscenze di carattere scientifico che non hanno.
Un esempio (di almeno dieci che si potrebbero fare)? A metà 2008 sul forum Idea Multipla (http://tinyurl.com/d3jayh) viene segnalato un comunicato che porta a un video (http://tinyurl.com/dlxazy) di 40' in cui Demarin parla di staminali e nel quale sostiene di essere in possesso di "300 pagine di documentazione che nessuno vuole leggere". Documentazione che, guarda caso, Cinzia Lacalamita, Luca Colantoni ed io (il CasoBeffardo risponde al nome di Maria Strada), come anche medici, ricercatori e non da ultimo Fabio Amanti, padre di un bimbo con la Distrofia Muscolare di Duchenne, abbiamo richiesto ottenendo un nulla di fatto. Motivo? Perché "è redatta in cinese" (rinnovo la richiesta per entrarne in possesso: agli interpreti ci penso io).
Parla di Nature, Demarin, (numero di gennaio 2008, articolo: http://tinyurl.com/cklkmx) come fonte contenente dati e procedure, ma in realtà Beike vi è citata solo come ditta emergente, parzialmente finanziata dal governo, che opera con le staminali. Non si parla delle sue procedure, né si elogia la Beike. Anzi.
Al primo commento critico, ecco che si materializza MisterG. Sostiene di essere stato curato da Beike, la quale "opera in modo preciso e metodico". Non fornisce dati né sulla sua malattia, né sui suoi miglioramenti.
Qualcuno, intanto, ricorda che Demarin (che di nome fa G....ianni) è stato protagonista di una campagna spam. MisterG scatta sulla difensiva: "Sono stato tacciato di [...] essere un procacciatore d'affari retribuito dalla Beike, o addirittura di essere Gianni Demarin stesso, sotto mentite spoglie! Non ci credete? guardate qui: http://tinyurl.com/ckcynr".
Purtroppo per lui MisterG sul forum è personaggio noto: qualcuno gli chiede come mai invece di parlare del suo intervento a Rotterdam - sul quale torneremo dopo per dimostrare come le sue parole siano perlomeno sospette - non ha mai parlato di quello con la Beike. MisterG glissa. Ribadisce di non averne mai parlato pubblicamente ("Quasi un anno fa ero sul piede di partenza e quasi un anno fa è iniziata l'avventura che, per certi versi, ancora continua").
Pur lamentandosi di alcuni metodi poco ortodossi di Beike, afferma deciso: "La Beike è in possesso dei dati dei risultati del trattamento sui pazienti limitatamente all'analisi della loro condizione iniziale (valutata con un approfondita visita da un gruppo di più medici specialisti in varie branche della medicina) e delle condizioni alla loro dimissione al termine del trattamento (4 - 6 settimane più tardi), anche queste accertate con una seconda visita da parte degli stessi specialisti. Il tutto viene documentato su filmato". Ovvero, niente dati scritti. E il manuale di 300 pagine di cui sopra?
MisterG invita gli altri utenti a rivolgersi a Beike per avere contatti con i loro pazienti. A parte la violazione eventuale della privacy nel rilasciare i loro dati, ancora una volta non vengono fornite le cartelle cliniche del prima e del dopo. Ma MisterG cita la mail di un malato Beike "CHE LUI HA RICEVUTO IN COPIA". Non è della Beike ma riceve mail sensibili dalla Beike? Se non è spam perché non è direttamente membro della Beike, siamo comunque davanti ad una violazione della privacy da parte dell’azienda. La mail, naturalmente, non riporta né indirizzi, né dati, né firma. Solo l'opinione di tale Riccardo.
Nel frattempo MisterG provvede a smontare alcune cliniche tedesche che offrono un servizio simile. E torna a parlare della sua esperienza a Rotterdam: con la Advanced Cell Therapeutics, a inizio del 2006.
E a questo punto è dimostrabile che parla a sproposito, sulla base di dati raccolti via web (senza leggere le note in piccolo). Si suppone che, prima di curarsi, un malato si informi sulla ditta che lo avrà in cura. MisterG esalta la "Advanced Cells Therapeutics - americana, non cinese..." per il suo follow-up. Bene: la ACT non è - e non può essere - americana. Lo dice chiaramente sul suo sito: è SUDAFRICANA, non proprio la stessa cosa. E scrive esplicitamente, sempre sul proprio sito, "Cord Blood Stem Cell therapy (CBSCT) is not a US FDA approved procedure". La procedura con staminali da sangue di cordone ombelicale non è approvata dalla FDA americana, ossia dall'ente preposto all’approvazione di medicine e terapie.
Un momento: la Beike, in diversi comunicati, si vantava di avere due eccellenti partner americani: l'AELCELL di Stanford California - unico centro di ricerca a non avere a) un proprio sito internet, b) riferimenti in rete diversi dai comunicati di Beike, c) un numero di telefono sulle "white pages" di Stanford, CA - e l'Health Science Center a Houston. Che non cita mai Beike tra i suoi partner. Anche questo risulta incompatibile con le verità della Beike. E le due ditte non dovrebbero poter lavorare sulla CBSCT, dato che Obama ha iniziato a liberalizzare lo studio delle staminali solo con lo scorso mese di febbraio.
MisterG è in difficoltà, anche perché un altro utente riporta sul Forum un articolo di una rivista "seria", The Lancet Neurology - Edizione italiana - Vol. 3 n. 1 aprile 2008, che è ipercritico proprio nei confronti di Beike Cina.
Ed ecco che arriva in soccorso tale utente alterinfo: inserisce una raffica di comunicati ufficiali della Beike, ben oltre il limite dello spam. Un utente nuovo, che spamma. E MisterG gli dà manforte. E di nuovo, minacce agli utenti (da parte di alterinfo, che non sopporta il contraddittorio). Con buona pace del rispetto per i malati.
Risultato? Se non sono stati procacciati nuovi clienti a Beike, è stata comunque impedita una discussione costruttiva. Lo stesso scenario si ripete più e più volte su decine di forum. Poliziotto buono, poliziotto cattivo. Spammer buono, spammer aggressivo. La stessa dinamica dei Troll internettiani (quelli che si inseriscono nelle comunità al solo scopo di disturbare, per divertimento: uno dei casi di Facebook? Quello del falso gruppo "Picchiamo i cani"). Il prezzo, però, in questo caso è la salute degli individui, non la provocazione.... Meditare, gente, meditare.
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Chi sono
Giornalista professionista, nel campo da quasi dieci anni, al momento in cerca di un'occupazione seria, prima ancora che stabile. La libertà di espressione per me è il primo valore. Ma ammetto che il poter pagare l'affitto è il secondo...
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